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Pais de bebês com tipo raro de atrofia financiam tratamento com vaquinhas virtuais. Serventuários podem ajudar

Quando um bebê nasce, os pais têm grandes expectativas sobre o seu desenvolvimento — nenhuma delas envolve o diagnóstico de uma grave doença degenerativa. Esse é o baque vivido por famílias de crianças que sofrem com Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma disfunção genética que causa o atrofiamento muscular progressivo, até impossibilitar movimentos simples como engolir, segurar a própria cabeça e respirar.

A doença manifesta seus sintomas iniciais já nos primeiros dias de vida do recém-nascido. O distúrbio é raro, com um caso registrado a cada 10 mil nascimentos no mundo, e, se não tratado, pode levar a morte em um período de 12 a 24 meses.

Além da adaptação da rotina às necessidades dos bebês e da dinâmica de enfrentar uma doença ainda pouco conhecida, os pais ainda precisam superar um grande desafio: a falta de apoio do poder público.

O drama do tratamento

Em 2016, o primeiro medicamento criado para amenizar a evolução da AME foi oficialmente licenciado. O nusinersena, comercializado como Spinraza, é um remédio que estabiliza o processo degenerativo e possibilita o ganho de massa muscular. Com isso, as crianças podem crescer com mais qualidade de vida e autonomia.

A medicação de uso contínuo precisa ser aplicada em 4 doses em um intervalo de 2 meses. Depois disso, ela passa a ser ministrada de 4 em 4 meses. O principal percalço é que cada dose do remédio custa exatos R$ 364.565,98, um valor exorbitante para qualquer família conseguir arcar sozinha.

Ontem (5), a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec), órgão vinculado ao Ministério da Saúde, emitiu recomendação inicial rejeitando a incorporação do medicamento ao SUS. Com isso, as famílias dos portadores de AME precisarão continuar arcando com os valores astronômicos do tratamento, que é imprescindível para a sobrevivência de seus filhos.

A discussão sobre a distribuição gratuita do Spinraza segue aberta até dia 17 de setembro, por meio da Consulta Pública nº45. No entanto, enquanto o debate se arrasta, os bebês que sofrem com a atrofia seguem enfrentando consequências sérias, como dificuldade para sentar e se locomover, além de sucessivas infecções respiratórias atreladas ao problema.

 A categoria pode ajudar!

Nos últimos meses, a AME ganhou projeção nacional com a popularização das vaquinhas virtuais feitas por pais de portadores da doença. Os casos mais difundidos nas redes sociais são os dos irmãos João Vitor e Miguel, de Santa Catarina, e Francisco Martins Campeão Garrido, do Tocantins.

As três crianças sofrem com a atrofia e precisam de doses periódicas do Spinraza. Sem conseguir arcar com os custos exorbitantes do tratamento, as famílias dos meninos recorrem a plataformas de financiamento coletivo para arrecadar o dinheiro necessário.

Segundo a diretora de saúde e condições do trabalho do Sindjustiça-RJ, Gabriela Garrido, a solidariedade e empatia dos serventuários pode ajudar a salvar a vida desses pacientes.  “Não é difícil imaginar o quanto é sofrido para esses pais saber que a sobrevivência de seus filhos depende de um medicamento tão caro, que possivelmente será aplicado para sempre. Se cada um fizer uma pequena contribuição, já podemos aliviar o sofrimento dessas famílias”, afirma.

No momento, contribuir periodicamente com os tratamentos dos pacientes de AME é a forma mais efetiva de ajudar. É possível doar valores para o financiamento coletivo de Francisco clicando aqui. Já a vaquinha de João e Miguel está disponível neste link.

Outra maneira importante de apoiar a causa é pressionando o Ministério da Saúde para que o Spinraza passe a ser distribuído gratuitamente pelo SUS. Além da manifestação na própria Consulta Pública nº 45, os serventuários podem fazer isso nos canais de comunicação online do órgão, como Facebook, Twitter e pelo e-mail [email protected].

Fonte: Sindjustiça-RJ

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